Mon parcours, si difficile...

Le parcours d'une femme atteinte d'endométriose est souvent très long et très douloureux, j'ai oublier de préciser dans mon article précédent, que certaine femme était asymptomatique ( sans symptôme), mais leur combat pour avoir un enfant est aussi un combat très douloureux....

Dans mon cas, ça a commencé des mes premières règles, à 14 ans, des douleurs si insupportable que je manquais l'école pendant plusieurs jours.  
Cela m'a isolé des autres, qui ne comprenaient pas pourquoi j'étais souvent absente en cours. La douleur m'obligeait souvent à rester enfermée et ne plus bouger de chez moi. Ce la m'a valu des critiques, des moqueries, des amis très peu présent qui pensaient que je fessait du cinéma.

J'ai été hospitalisée une première fois à la fin de ma 14 ème année, pour des kystes ovariens, qui avaient éclatés. J'ai terriblement souffert, le simple faite de marcher était devenu impossible.

Je me suis ensuite rendue à plusieurs reprises aux urgences, parfois, je fessais même plusieurs hôpital dans la journée tellement je souffrais. On me fessais passer des échographies, on m’examinais, je passais par les touchés vaginale et les examens au spéculum particulièrement douloureux dans mon cas... Vous imaginez tous qu'à 14 ans, ce n'est pas spécialement la vie d'ado qu'on avait imaginé.

Les diagnostiques que j'ai entendu on parfois étaient sans scrupule:
" vous êtes une femme, il faut assumer"," les règles sont parfois douloureuses, prenez du spasfon", " les rapports sexuels sont souvent douloureux si la femme est stressée" "vos douleurs sont dans la têtes", " ce sont des douleurs liées à l'ovulation", " vous avez des kystes mais on peu rien faire, la douleur vient de là", " vous faite une infection ( sans même faire de prélèvement)". Rien était dans ma tête, ce n'était pas le stress, et le spasfon, pffff et autre médicaments ne me faisait absolument aucun effet.

Les médecins sont (comme dirais une amie rencontrée sur un forum) parfois otistes, c'est à dire qu'ils ne sont absolument pas doués pour la communication et je trouve que leur point fort, c'est de tout reporter sur le stress, surtout quand on est adolescente et en plus une femme.

J'étais tiraillée entre, la fatigue, la solitude, le manque de compréhension, aussi bien de la part des médecins que de la part de mon entourage. Mon couple à était mis à rude épreuve, les examens devenaient insupportable, je perdais peu à peu mes amis, pas d'école, puis pas de travail, pas d'activité sportive, dû aux douleurs, bref, plus grand chose pour m'aider à lutter contre la dépression qui à suivis quelques années de souffrance.

Vers 2O ans, les douleurs ce sont accentuées avec le temps, elle survenaient pendant l'ovulation, et quand j'allais uriné.
Pour moi, je ne fessait aucun rapprochement avec un soucis quelconque. Je prenais de la codéine, de la poudre d'opium et autre médicament qui me soulageaient mais me shootaient complètement. 

Nous avons décidé avec mon conjoint d'avoir notre premier bébé, mais le temps passer et dame nature n'était pas de notre côté. Douleur, règles hémorragiques, longue, irrégulière, rapports douloureux, mes ovalutions me faisait souffrir le problème venait de moi, j'était découragée. Un an après avoir arrêté la pilule, j'ai décidée de me renseigner sur internet, et là,... incroyable mais je suis tombé sur un article concernant l'endométriose. 
Tout s'expliquer, j'avais enfin les premières armes pour combattre. Mais comment en parler et à qui? J'avais peur et honte, je n'ai donc parler de rien.

 J'ai consulté un gynécologue ( le 5ème), il m'a dit que c'étais normale,tout était parfaitement normale... Il m'a juste conseillé de faire une courbe de température...Ce que j'ai fais et ce mois-ci...Dame nature à pointée son nez.
A 22 ans, j'ai réussit après 18 mois d'essaie ( ce qui n'étais pas si long comparé à certaines femmes) à devenir maman. Une grossesse difficile, un accouchement difficile, mais un si merveilleux bébé que beaucoup de choses se sont envolées après tant de bonheur.

J'ai passé 7 mois merveilleux, plus aucune douleur, mon Dieu que ça fait du bien, j'étais sereine, une vrai vie de femme. Je jouais mon rôle d'épouse, de maman, j'étais heureuse, mes règles étaient normale, sans douleur, sans hémorragie, elles durées 3 jours, les rapports étaient ENFIN un moment de plaisir, j'étais une femme, une vraie. Je pensais que ma grossesse m'avait fait tout disparaître et je n'avais pas tord, sauf que ....

Sept mois après mon accouchement, mes règles arrivent et me font terriblement souffrir. Puis tout s'enchaîne, en 8 mois de temps. Douleur hors règles, hors ovulation, de moins en moins espacées de plus en plus aiguë, hémorragie, impossibilité d'avoir des rapports, diarrhées et vomissement pendant les règles, contractions, douleur en urinant et en déféquant, sang dans les selles et puis plus aucun jour de répits. Les nuits sont courtes, parfois même insupportable, je ne dort plus, je m'isole, je devient aigris, je déprime. JE SOUFFRE !!! Je consulte un gynécologue, qui me fait une échographie et qui me répond que je n'es absolument pas d'endométriose, en me rigolant au nez ( mouahaha, l'échographie est loin de pouvoir déterminé si oui ou non il y a endométriose, à part dans certains cas) 

Je décide de revoir un autre médecin ( généraliste), je ne lui parle pas d'endométriose, il me dit clairement que pour être tranquille, je devrais "tout me faire retirer"!!! Désespérée, je baisse les bras pendant un petit moment, avant de me reprendre et je consulte à nouveau un médecin généraliste à qui je parle d'endométriose. Il me répond " les douleurs de l'endométriose ne sont pas calmée par des analgésique, on va donc essayer", je passe par tout les analgésiques possible, de la codéine à la poudre d'opium, il ira même jusqu'à me prescrire de la Morphine. Tous ça pour qu'au final, il me dise, que je n'ai aucun symptôme de l'endométriose et que les douleurs surviennent seulement pendant les règles et quand j'insiste, il me sourit ironiquement. CHARLATANT!!! Il me dit d'allais faire une échographie, encore une, que je fais, mais évidemment, il n'y a rien. 
Finalement, il m'a dit qu'il ne pouvais rien pour moi et qu'il fallait que je consulte un gynécologue...

La ça a été un gros, très gros moment de solitude, j'étais perdue, incomprise, je suis restais là, avec mes douleurs, c'étais juste un sentiment d'injustice, de dégoût de mon propre corps, que je ne comprenais plus. J'en suis venu à me remettre en question, est-ce que je ne suis pas folle? Tellement de personnes me reproché de ne pas être la même personne, d'être une fois joyeuse une fois complètement renfermée sur moi-même, et quand bien même je leur expliquerais que tout venait de mes douleurs, est-ce qu'elles seraient capable de me croire ou juste comprendre la moitié de ce que je vivais depuis si longtemps.

A ce moment là, seule une partie de ma famille est restée près de moi. Je suis aller sur un forum où j'ai pu avoir un soutient immense d'une femme hors du commun avec un passer bien à elle. C'est elle qui m'a donné les armes...J'ai commencé à parler de l'endométriose, à mon conjoint,à mon entourage, très sur de moi, avec tout les détails de la maladie, je voulais  avoir enfin une une explication à la vie que je menais et enfin me soigner. Je voulais coller un MOT à mes souffrance.

Ma mère m'a parlée d'une gynécologue vraiment géniale, que je suis de suite allée consulter en urgence. sans même avoir eu le temps de lui dire ce que je pensais de tout mes symptômes, elle m'a coupée l'herbe sous le pied pour me dire " mais on vous a jamais prescrit de coelioscopie?"
Je ne peux pas expliquer le sentiment de soulagement que j'ai ressentie, ENFIN, j'étais prise au sérieux, la discussion à directement virée sur l'endométriose et tout s'est enchaînés.
J'ai passée une IRM quelques jours plus tard, le médecin n'avait rien trouvé  mais en regardant plus précisément, il a découvert un épanchement de l'utérus dans le cul de sac de Douglas. Une adhérence surement entre ces organes et le rectum...
J'ai tout de suite pris rendez-vous avec un gynécologue chirurgien réputé à Reims, très vite, j'ai pu aller le voir.

Je fais donc ma ceolioscopie, le 3 octobre 2012, pour en savoir plus sur l'étendue de la maladie.

Au total, environs 2O échographies, 2O touchés vaginales, une quinzaine de consultations, 2 hospitalisations, une autre quinzaine de départs aux urgences et des diagnostiques encore et encore erronées.Je n'ai pas compter les sourire ironiques et les phrases toutes préparées qui font si mal à entendre et nous rende plus déprimé que l'on est.

Ce que je retiens de ce premier combat, (que j'aurais tendance à intituler, "un combat à main nue"), c'est qu'il ne faut pas douter de soi même, de ce qu'on ressent et de ce qu'on pense connaître. Aujourd'hui je suis surement plus informée sur la maladie que tout ces médecins qui m'ont prise pour une folle , une hypocondriaque. J'ai gagnée un combat, le prochain, c'est le diagnostique final et les traitements, puis ensuite, la lutte pour toute les femmes contre cette maladie.

Il ne faut pas baisser les bras, écouter votre corps, aprennez à vous faire confiance et à vous imposez, croyez moi, ça paye...
Et sachez aussi que toute les personnes qui vous on abandonné fasse à votre souffrance, ne sont pas aussi forte que vous. 
N'hésitez pas à clamer haut et fort que vous avez cette maladie ou que vous craignez l'avoir, les gens doivent savoir et s'ils ne sont pas capable de l'entendre, c'est qu'ils ont encore beaucoup de chose à apprendre de la vie!!!!