mardi 25 septembre 2012

Quelques liens qui pourrait vous aidez

Tout d’abords un site complet, l'Association Française de Lutte contre l'Endométriose. Vous y trouverez des informations sur la maladie, des témoignages , des adresses: 

http://www.endofrance.org/index.html

Un autre site très explicite et simple à comprendre, consacré à l'endométriose qui pourra compléter ce dont vous aurez besoin de savoir:

http://www.endometriose.ch/fr


Un autre site consacré à la lutte contre l'endométriose où vous trouverez information, soutient, adresses,...:

http://www.ensemblecontrelendometriose.fr/


Et comme il est important de ne pas ce sentir seule dans cette épreuve qu'est l'endométriose, vous pourrez aussi rejoindre le groupe de soutient sur facebook géré par une personne absolument adorable, l’accueil y est chaleureux et le soutient maximal. Une vrai famille s'y créer autour de notre maladie: 

https://www.facebook.com/groups/116739545068377/

dimanche 23 septembre 2012

Stérilité: L'aide médicale à la procréation

Pour les 3O% de femmes étant stérile à cause de l'endométriose, il existe des solution pour enfin réaliser notre plus grand rêve... Celui de devenir mère.

Beaucoup de femme réussissent à concevoir leur première enfant naturellement malgré la maladie, mais ce n'est pas le cas pour toutes et là est le plus gros combat des femmes qui ne peuvent pas avoir leur bébé naturellement.

Cela dépends de la gravité des lésions, sa localisation. Si ce sont les ovaires, la production d'ovule sera réduite, si ce sont les trompes,  la perméabilité des trompes n'est plus assurée...

Il existe des cas où même si les organes ont réussis à retrouver un bon état générale, la maladie évolue si vite qu'elles n'ont pas le temps de concevoir un enfant et parfois malgré le bon état des organes, le bébé ne viendra pas, sans explication quelconque.

Il existent donc, des possiblité pour aidé ces femmes en souffrance, pour réussir à réalisé leur rêve de maternité par PMA ( procréation médicalement assistée) ou l'adoption.
Les différents moyen d'aide à la procréation sont:
-L'insimination artificielle
-La FIV ( fécondation in vitro)
-La FIV avec ICSI
-L'acceuil d'embryon

Pour plus d'informations: http://www.procreationmedicale.fr/differentes-techniques-amp/insemination-artificielle/

Les femmes étant aider médicalement à la procréation devront avoir un suivis particulièrement sérieux de la maladie.
Il leur faudra de la patience, énormément de courage et de volonté, mais surtout un soutient permanent aussi bien par le corps médical que par leur entourage.

La grossesse: un moyen de stopper l'évolution de la maladie



La grossesse aurait un effet positif sur l'endométriose. Elle pourrait récidiver, se stabiliser. Il n'y a pas d'explication définitif à ce phénomène. Il pourrait y avoir un rapports avec les hormones de grossesse.

Il est recommandé aux femmes de se mettre rapidement à la procréation pour maximiser leurs chance. Un suivis régulier pour les femmes de moins de 25 ans, atteintent d'endométriose ovarienne est très important.

Il n'y a aucun risque pour le développement du bébé et pour le déroulement de la grossesse si une femme est atteinte d'endométriose. Il peut juste être ressentis quelques douleur les 3 premiers de grossesse qui ressemblerons à celle que vous avez pendant vos règles.



Le coelioscopie

-Qu'est ce que la coelioscopie? :


La coelioscopie est une technique chirurgicale qui permet d’aborder l’intérieur de l’abdomen et du
pelvis, en particulier des organes génitaux (utérus, ovaires, trompes), sans ouvrir le ventre.
L’intervention est réalisée sous anesthésie générale. Un appareil optique de quelques millimètres
de diamètre est introduit par une petite incision au niveau du nombril et du gaz carbonique est insufflé dans l’abdomen afin de permettre une bonne visualisation des organes.
Un grand nombre d’interventions peut être réalisé par cette technique, à l’aide d’instruments fins
introduits par d’autres petites incisions sur le ventre.


Avant l'opération:
Avant tout prévoir chez vous de vous raser le pubis. Ce sera l'infiermière qui le fera si vous ne le faite pas vous même, et vous pensez donc comme moi, qu'il ne doit vraiment pas être agréable de se faire raser le pubis par une autre personne que soi-même.
Il faudra prendre rendez-vous avec un anesthésiste environs 1 à 2 semaines avant l'intervention. Vous êtes hospitalisée la vieille. Il peut être préconiser un régime spéciale sans fibre pour préparer les intestins et on vous fera boire une solution à boire ( laxatif) pour vider les intestins et qu'ils soit tout beau tout propre pour faire plus de place au chirurgien et donc mieux voir les organes.
Il est important de ne prendre aucun médicament à base d'aspirine les 10 jours précédent l'intervention. ( l'aspirine à une effet très fluidifiant du sang et peut donc parfois provoquer des hémorragie pendant l'opération)
Une perfusion sera posée pour passer tout produits utile avant, pendant et après l'opération.

Après l'opération:
Vous vous réveillerais tranquillement en salle de réveille, sous surveillance pendant environs 2h avant de retourner dans votre chambre. Une sonde urinaire ainsi que la perfusion serons laissées pendant environs 24h.
Votre sortie ce fera le lendemain de l'opération jusqu'à 7 jours après l'opération, selon votre forme.
Il peut y avoir des douleur du au gaz carbonique injecter dans l'abdomen, les douleurs peuvent remonter jusqu'aux épaules.
Il est recommandé d'attendre 15 jours avant de prendre des bains, 1 mois avant les rapports sexuelles et 2 mois avant de reprendre les activités sportive. Il y a un arrêt de travail de 2 à 4 semaines environs.

Les complications possible:
Comme dans toute opération, il est possible que certaines complication subviennent pendant et après l'intervention:
Si vous constatez le moindre problème, si vous sentez que quelque chose ne va pas, n'hésitez surtout pas à consulter rapidement.

Pour plus d'information: http://www.chu-tours.fr/site_public/infos_sante/fiches_patientes/coelioscopie_internet.pdf


Ce qu'il faut prévoir dans votre valise:
-des vêtements, aussi bien chemise de nuit que les vêtements pour sortir de l'hospital. Vous serez plus à l'aise que dans des vêtements qui vous sert le ventre.
-des culottes en coton, certe pas très sexy, mais le but rechercher n'est pas là, vous avez besoin de vous sentir à l'aise,
- des serviettes hygiéniques, on pourra vous en fournir à l'hospital mais les votre seront certainement plus confortable. Il peut arrivé de saigner après l'opération.
-  des lingettes hygiénique ou alors pour bébé, histoire de pouvoir se rafraichire un peu les parties intimes et autre partie du corps. La douche n'est pas spécialement pratique avec la perfusion et autre tuyaux qui peuvent être placées après l'opération.
 - votre ordinateur, MP3, livres, ou autre divertissement qui pourrait vous faire oublié quelques minutes où vous êtes.
- des bonbons, tablette de chocolat ou pâtisserie préférée pour les coups de blues certainement inévitable, mais en respectant évidement, qu'il ne faut pas manger la veille de l'intervention...
- la photo de la ou des personne(s) que vous aimez et qui vous redonnerons le sourire à chaque regards posées sur la photo ( ou dans d'autre cas, vous faire pleure).

Dans tout les cas, faite une liste bien à vous, pour ne rien oublier, car il n'est jamais facile de ce retrouver seule fasse à une intervention. Surtout pour celles qui ce ferons opérer loin de chez elle.


Bon courage !

samedi 22 septembre 2012

Les différents examens pour diagnostiquer l'endométriose

L'endométriose est une maladie souvent diagnostiquée par hasard, lors d'un bilan de fertilité pour cause d'une infertilité inexpliquée, chez les femmes asymptomatique ( sans aucun symptômes), en ce qui concerne les femmes qui souffrent de douleur pelvienne et autre symptômes de l'endométriose, c'est assez compliqué. 

Seule la coelioscopie peut définir avec certitude une endométriose, mais pour qu'un médecin accepte de pratiquer cette intervention ( auquel je consacrerais un article), il faut quelques signes lors d'un examen comme le touché vaginale ou un examen au spéculum ou encore une échographie pendant lesquels serait visible des lésions, des nodules ou des kystes ovarien. Seulement, dans certains cas, ces lésions et nodules ne sont pas visible pendant ces examens. Et c'est justement pour cela, que trop de médecins passent à côté de beaucoup de femmes atteinte de la maladie.

Dans certains cas, gynécologue, gastro-entérologue ou simplement médecin généraliste ne s'arrêterons pas à ces examens gynécologique, et prescrirons une IRM, examen avec lequel on détecte plus ou moins facilement la maladie, mais elle est en générale très fiable quelque soit les lésions. Mais encore une fois, dans certain cas, l'endométriose ne sera pas visible.

D'autre examens son prescrit comme la radiologie, le scanner abdomino-pelvien,  l'hystérographie, le dosage CA125. N'hésitez pas à vous renseigner sur internet pour en savoir plus sur ces examens.

Si lésions, nodules, kystes ou adhérences sont visible, on prescrit alors une coelioscopie ( ou laparoscopie) pour, tout d'abords certifier qu'il y a bien une atteinte d'endométriose et ensuite, nettoyer les lésions, adhérence et autre, et voir s'il y aurait nécessiter à effectuer d'autre intervention chirurgicale.

Encore une fois, une bonne écoute de soi même vous permettra d'aller de l'avant et de convaincre les médecin de votre souffrance. Plus tôt vous seraient prises en charge, moins la maladie aura le temps de s'étendre.

Mon parcours, si difficile...





Le parcours d'une femme atteinte d'endométriose est souvent très long et très douloureux, j'ai oublier de préciser dans mon article précédent, que certaine femme était asymptomatique ( sans symptôme), mais leur combat pour avoir un enfant est aussi un combat très douloureux....

Dans mon cas, ça a commencé des mes premières règles, à 14 ans, des douleurs si insupportable que je manquais l'école pendant plusieurs jours.  
Cela m'a isolé des autres, qui ne comprenaient pas pourquoi j'étais souvent absente en cours. La douleur m'obligeait souvent à rester enfermée et ne plus bouger de chez moi. Ce la m'a valu des critiques, des moqueries, des amis très peu présent qui pensaient que je fessait du cinéma.

J'ai été hospitalisée une première fois à la fin de ma 14 ème année, pour des kystes ovariens, qui avaient éclatés. J'ai terriblement souffert, le simple faite de marcher était devenu impossible.

Je me suis ensuite rendue à plusieurs reprises aux urgences, parfois, je fessais même plusieurs hôpital dans la journée tellement je souffrais. On me fessais passer des échographies, on m’examinais, je passais par les touchés vaginale et les examens au spéculum particulièrement douloureux dans mon cas... Vous imaginez tous qu'à 14 ans, ce n'est pas spécialement la vie d'ado qu'on avait imaginé.

Les diagnostiques que j'ai entendu on parfois étaient sans scrupule:
" vous êtes une femme, il faut assumer"," les règles sont parfois douloureuses, prenez du spasfon", " les rapports sexuels sont souvent douloureux si la femme est stressée" "vos douleurs sont dans la têtes", " ce sont des douleurs liées à l'ovulation", " vous avez des kystes mais on peu rien faire, la douleur vient de là", " vous faite une infection ( sans même faire de prélèvement)". Rien était dans ma tête, ce n'était pas le stress, et le spasfon, pffff et autre médicaments ne me faisait absolument aucun effet.

Les médecins sont (comme dirais une amie rencontrée sur un forum) parfois otistes, c'est à dire qu'ils ne sont absolument pas doués pour la communication et je trouve que leur point fort, c'est de tout reporter sur le stress, surtout quand on est adolescente et en plus une femme.

J'étais tiraillée entre, la fatigue, la solitude, le manque de compréhension, aussi bien de la part des médecins que de la part de mon entourage. Mon couple à était mis à rude épreuve, les examens devenaient insupportable, je perdais peu à peu mes amis, pas d'école, puis pas de travail, pas d'activité sportive, dû aux douleurs, bref, plus grand chose pour m'aider à lutter contre la dépression qui à suivis quelques années de souffrance.

Vers 2O ans, les douleurs ce sont accentuées avec le temps, elle survenaient pendant l'ovulation, et quand j'allais uriné.
Pour moi, je ne fessait aucun rapprochement avec un soucis quelconque. Je prenais de la codéine, de la poudre d'opium et autre médicament qui me soulageaient mais me shootaient complètement. 

Nous avons décidé avec mon conjoint d'avoir notre premier bébé, mais le temps passer et dame nature n'était pas de notre côté. Douleur, règles hémorragiques, longue, irrégulière, rapports douloureux, mes ovalutions me faisait souffrir le problème venait de moi, j'était découragée. Un an après avoir arrêté la pilule, j'ai décidée de me renseigner sur internet, et là,... incroyable mais je suis tombé sur un article concernant l'endométriose. 
Tout s'expliquer, j'avais enfin les premières armes pour combattre. Mais comment en parler et à qui? J'avais peur et honte, je n'ai donc parler de rien.

 J'ai consulté un gynécologue ( le 5ème), il m'a dit que c'étais normale,tout était parfaitement normale... Il m'a juste conseillé de faire une courbe de température...Ce que j'ai fais et ce mois-ci...Dame nature à pointée son nez.
A 22 ans, j'ai réussit après 18 mois d'essaie ( ce qui n'étais pas si long comparé à certaines femmes) à devenir maman. Une grossesse difficile, un accouchement difficile, mais un si merveilleux bébé que beaucoup de choses se sont envolées après tant de bonheur.

J'ai passé 7 mois merveilleux, plus aucune douleur, mon Dieu que ça fait du bien, j'étais sereine, une vrai vie de femme. Je jouais mon rôle d'épouse, de maman, j'étais heureuse, mes règles étaient normale, sans douleur, sans hémorragie, elles durées 3 jours, les rapports étaient ENFIN un moment de plaisir, j'étais une femme, une vraie. Je pensais que ma grossesse m'avait fait tout disparaître et je n'avais pas tord, sauf que ....

Sept mois après mon accouchement, mes règles arrivent et me font terriblement souffrir. Puis tout s'enchaîne, en 8 mois de temps. Douleur hors règles, hors ovulation, de moins en moins espacées de plus en plus aiguë, hémorragie, impossibilité d'avoir des rapports, diarrhées et vomissement pendant les règles, contractions, douleur en urinant et en déféquant, sang dans les selles et puis plus aucun jour de répits. Les nuits sont courtes, parfois même insupportable, je ne dort plus, je m'isole, je devient aigris, je déprime. JE SOUFFRE !!! Je consulte un gynécologue, qui me fait une échographie et qui me répond que je n'es absolument pas d'endométriose, en me rigolant au nez ( mouahaha, l'échographie est loin de pouvoir déterminé si oui ou non il y a endométriose, à part dans certains cas) 

Je décide de revoir un autre médecin ( généraliste), je ne lui parle pas d'endométriose, il me dit clairement que pour être tranquille, je devrais "tout me faire retirer"!!! Désespérée, je baisse les bras pendant un petit moment, avant de me reprendre et je consulte à nouveau un médecin généraliste à qui je parle d'endométriose. Il me répond " les douleurs de l'endométriose ne sont pas calmée par des analgésique, on va donc essayer", je passe par tout les analgésiques possible, de la codéine à la poudre d'opium, il ira même jusqu'à me prescrire de la Morphine. Tous ça pour qu'au final, il me dise, que je n'ai aucun symptôme de l'endométriose et que les douleurs surviennent seulement pendant les règles et quand j'insiste, il me sourit ironiquement. CHARLATANT!!! Il me dit d'allais faire une échographie, encore une, que je fais, mais évidemment, il n'y a rien. 
Finalement, il m'a dit qu'il ne pouvais rien pour moi et qu'il fallait que je consulte un gynécologue...

La ça a été un gros, très gros moment de solitude, j'étais perdue, incomprise, je suis restais là, avec mes douleurs, c'étais juste un sentiment d'injustice, de dégoût de mon propre corps, que je ne comprenais plus. J'en suis venu à me remettre en question, est-ce que je ne suis pas folle? Tellement de personnes me reproché de ne pas être la même personne, d'être une fois joyeuse une fois complètement renfermée sur moi-même, et quand bien même je leur expliquerais que tout venait de mes douleurs, est-ce qu'elles seraient capable de me croire ou juste comprendre la moitié de ce que je vivais depuis si longtemps.

A ce moment là, seule une partie de ma famille est restée près de moi. Je suis aller sur un forum où j'ai pu avoir un soutient immense d'une femme hors du commun avec un passer bien à elle. C'est elle qui m'a donné les armes...J'ai commencé à parler de l'endométriose, à mon conjoint,à mon entourage, très sur de moi, avec tout les détails de la maladie, je voulais  avoir enfin une une explication à la vie que je menais et enfin me soigner. Je voulais coller un MOT à mes souffrance.

Ma mère m'a parlée d'une gynécologue vraiment géniale, que je suis de suite allée consulter en urgence. sans même avoir eu le temps de lui dire ce que je pensais de tout mes symptômes, elle m'a coupée l'herbe sous le pied pour me dire " mais on vous a jamais prescrit de coelioscopie?"
Je ne peux pas expliquer le sentiment de soulagement que j'ai ressentie, ENFIN, j'étais prise au sérieux, la discussion à directement virée sur l'endométriose et tout s'est enchaînés.
J'ai passée une IRM quelques jours plus tard, le médecin n'avait rien trouvé  mais en regardant plus précisément, il a découvert un épanchement de l'utérus dans le cul de sac de Douglas. Une adhérence surement entre ces organes et le rectum...
J'ai tout de suite pris rendez-vous avec un gynécologue chirurgien réputé à Reims, très vite, j'ai pu aller le voir.

Je fais donc ma ceolioscopie, le 3 octobre 2012, pour en savoir plus sur l'étendue de la maladie.

Au total, environs 2O échographies, 2O touchés vaginales, une quinzaine de consultations, 2 hospitalisations, une autre quinzaine de départs aux urgences et des diagnostiques encore et encore erronées.Je n'ai pas compter les sourire ironiques et les phrases toutes préparées qui font si mal à entendre et nous rende plus déprimé que l'on est.

Ce que je retiens de ce premier combat, (que j'aurais tendance à intituler, "un combat à main nue"), c'est qu'il ne faut pas douter de soi même, de ce qu'on ressent et de ce qu'on pense connaître. Aujourd'hui je suis surement plus informée sur la maladie que tout ces médecins qui m'ont prise pour une folle , une hypocondriaque. J'ai gagnée un combat, le prochain, c'est le diagnostique final et les traitements, puis ensuite, la lutte pour toute les femmes contre cette maladie.

Il ne faut pas baisser les bras, écouter votre corps, aprennez à vous faire confiance et à vous imposez, croyez moi, ça paye...
Et sachez aussi que toute les personnes qui vous on abandonné fasse à votre souffrance, ne sont pas aussi forte que vous. 
N'hésitez pas à clamer haut et fort que vous avez cette maladie ou que vous craignez l'avoir, les gens doivent savoir et s'ils ne sont pas capable de l'entendre, c'est qu'ils ont encore beaucoup de chose à apprendre de la vie!!!!

Symptômes, cause, évolution, traitements, ...

L'endométriose est une maladie orpheline, (maladie rare) elle touche 5% des femmes en âge de procréaient.
Elle se caractèrise par la formations de tissus en dehors de l'utérus. 
Ces tissus ce développerais lors des menstruations, je ne vais pas faire de cour de gynécologie mais si vous avez plus de questions à ce sujet, pour avoir des détails, n'hésitez surtout pas à me contactez.

La cause pourrait provenir d'une anomalie du système immunitaire, ce qui laisserais les tissus s'accrochaient aux organes externes à l'utérus.

Les organes touchées peuvent être:
(le plus souvent)
- les ovaires,les trompes de fallope, les ligaments qui soutiennent l'utérus,la surface extérieur de l'utérus.

(plus rarement)
-les intestins, la vessie, le rectum, les reins, parfois même les poumons.

Les symptômes sont:
-des douleurs dans le bas ventre qui irradie parfois dans les jambes,
- de la douleur pendant les rapports sexuel
-des douleurs en urinant, en déféquant,
- des diarhées, de la constipations, des crampes, des contractions,
-des difficultés à devenir enceinte,
-de la fatigue, de l'irritabilité, 
-des pertes brunâtre hors menstruation,
-du sang dans les urines,
-du sang dans les selles ou saignement après miction,
Tout ces symptômes sont amplifié pendant les règles.

Ce sont des douleurs qui deviennent chronique, elle sont en générale de plus en plus aiguë et peuvent survenir des l'arrivée des premières règles.
La dépression, la fatigue, sont en générale causée par la douleur insupportable.

Pour être diagnostiqué, une simple échographie ne suffit pas. Il faut le plus souvent passer une IRM qui parfois ne suffit même pas. Dans tout les cas, le seul examen sur, pour déterminé une atteinte de la maladie, la cœlioscopie est le plus sur. ( Pour certains cas très grave, l'échographie ou l'IRM peut révéler une endométriose).

Elle peut ce caractérisée par des nodules ( tumeur maligne ou bégnigne sur les organes) ou une adhérence (coller) entre les organes atteint.

L'enométriose à tendance à s'aggravé, s'étendre avec le temps s'il n'est pas soigné ( d'où l'importance de la prise en charge rapide), les complications peuvent être l'infertilité, l’ablation ( retrait définitif de l'organe en question) de l'utérus, des ovaires, des trompes, de la chirurgie reconstruction, notamment pour les intestins, le rectum...

Les traitements:
 - la chirurgie: la coelioscopie ( ou laparoscopie) qui consiste à faire des petits trous dans le ventre après avoir été gonflé de CO2 ( gaz carbonique).
- traitement médicaux: prise d'analgésique pour la douleur, 
-traitement hormonaux qui a pour effets de bloquer la production d'hormones et reposent les ovaires,
-pilule contraceptif ou stérilet Mirena®, 
-injection de progestatif , l’hormone injectée (tous les 3 mois) inhibe l’ovulation et elle réduit ou stop les menstruations et les douleurs associées à l’endométriose,
-ménaupose artificielle ou chimique, qui à pour but d'arrêter l'activité des ovaires, qui a une durée de 6 à 9 mois.

Il faut savoir que l'endométriose se soigne, se traite, mais ne ce guérrit pas. La maladie est aléatoire. Les traitements parfois ne suffisent plus et il faut en trouver un autre. 

Il est recommandé aux femmes atteint d'endométriose de ne pas tarder à débuter une grossesse...

(Je ferais des articles pour chaque traitement et chaque examen que j'ai cité dans cet article)